Herzlich willkommen bei Wir sind 22Q e. V. dem zentralen Anlaufpunkt für Menschen mit Deletionssyndrom 22q11 oder Duplikationssyndrom 22q11 im deutschsprachigen Raum

Als gemeinnütziger Verein mit ehrenamtlich arbeitenden Mitgliedern sind wir in 10 Regionalgruppen in Deutschland sowie durch unsere Landesgruppen in Österreich und der Schweiz für Sie seit nunmehr fast 25 Jahren tätig und betreuen über 2.300 Mitglieder.

Mit Veranstaltungen (lokal und überregional), Onlinestammtischen, Broschüren, Podcasts, einer Beratungsstelle sowie weiteren Informationsangeboten helfen wir Betroffenen und deren Familien ebenso wie Medizinern, Therapeuten, Pädagogen oder alle anderen die mit dem Syndrom in Verbindung kommen.

Medizinische Merkmale des Mikrodeletionssyndrom 22q11

Partner / Familie
Lebenszeit
Pränatal
Die ersten Monate
1. Lebensjahr

Pränatal

Bereits im Rahmen einer Schwangerschaftsvorsorgeuntersuchung kann mittels Ultraschalluntersuchung ein Verdacht auf Deletionssyndrom 22q11 oder Duplikationssyndrom 22q11entstehen. Der behandende Frauenarzt / Frauenärztin wird ein Informationsgespräch mit Ihnen als werdende Mutter / Eltern führen und eine erweiterte feindiagnostische Untersuchung mittels Dopplersonographie bei einem Spezialisten vorschlagen um abzuklären ob eine Veränderung vorliegt.

 

Humangenetik     Herz     Sprache     

Skelett     Harnsystem

Wir sind ÜBER 2.200 MITGLIEDER

WhatsApp Gruppe Duplikationssyndrom 22q11

Diese Gruppe dient dem Austausch zum Thema Duplikation 22q11. Sie wird von der Beratungsstelle von "Wir sind 22Q" moderiert und steht sowohl Mitgliedern des Vereins als auch Nichtmitgliedern offen.

Vorstandswahl 2025

 

Die Legislaturperiode des Vereinsvorstandes beträgt drei Jahre. In diesem Jahr ist es wieder soweit - ein neuer Vorstand wird gewählt.

Es haben sich wieder Frauen und Männer bereit erklärt für dieses wichtige Ehrenamt zu kandidieren - ein großes Dankeschön dafür!

Alle Kandidaten und ihre Kurzvorstellung finden SIE HIER

Selbst - Fürsorge und Kompetenz Kurs basierend auf drei Säulen

Der Selfcare und Empowermentkurs für Eltern von Kindern mit Behinderung mit sieben angemeldeten TeilnehmerInnen startete 23. September. Ziel ist es den Eltern eine Möglichkeit zu geben ihren Akku wieder aufzuladen, Zeit für sich zu finden im stressigen (Pflege-)Alltag sowie Erfahrungen mit anderen Auszutauschen. 
Im ersten Zoom Treffen hat sich die Gruppe untereinander kennengelernt und die TeilnehmerInnen konnten ihre Erwartungen an den Kurs formulieren. Hierbei wurde deutlich, dass ihnen der Selfcare Aspekt besonders wichtig ist. Die TeilnehmerInnen wünschen sich vor allem Übungen für den Alltag, mit denen sie Stress reduzieren können. Auch der Austausch untereinander wird sehr stark erwünscht. Hierzu hatten die TeilnehmerInnen zum Ende des Treffens schon eine erste Gelegenheit und es ergab sich ein sehr konstruktives Gespräch. Eltern jüngerer Kindern konnten von den Erfahrungen von Eltern mit älteren Kindern viel lernen und Eltern von Kindern, die ungefähr im selben Alter sind, hatten die Gelegenheit sich miteinander zu vernetzen. Für die nächste Sitzung haben sich die TeilnehmerInnen gewünscht über SOS-Übungen in Krisenzeiten zu sprechen.

zum Bericht

Unterstützung bei der Diagnosevermittlung

Oft hören wir in der Beratungsstelle, dass eine Art Leitfaden hilfreich wäre, der Eltern darin unterstützen kann das Syndrom zu erklären und schon jüngeren Kindern die Diagnose kindgerecht zu vermitteln. Anna Beermann aus unserer Beratungsstelle in Mainz und Antje Menkens, Mutter eines betroffenen Sohnes und Schatzmeisterin des Vereins, haben aus dem Gedanken heraus gemeinsam dieses Buch verfasst und liebevoll von einer Grafikerin illustrieren lassen.

Wenn sie Interesse an unserem Kinderbuch zum Beispiel für die KiTa des betroffenen Kindes, Großeltern oder Kinderärzt*innen haben, wenden Sie sich bitte per E-Mail an bestellung@wirsind22Q.de. Gerne senden wir Ihnen kostenfreie Exemplare zu.

Selbstverständlich freuen wir uns auch über eine Spende für unsere Projekt 22Q einfach erklärt

hier spenden

Pflegegradrechner zum Selbstcheck

Mit dem Pflegegradrechner können Sie den Grad der Pflegebedürftigkeit anhand der persönlichen Angaben in einem Selbstcheck einschätzen und berechnen lassen.
 

Zum Pflegegradrechner

Offener Jugendtreff jeden Freitag von 18:00-20:00 Uhr

Eine vorherige Anmeldung hierfür ist nicht nötig!


 

Weitere Informationen

Erfahrungsbericht Unser Weg zur Diagnose

Erfahrungsberichte geben Ihnen einen Einblick wie andere Familien mit der Diagnose umgehen oder sich mit bestimmten Situationen und Fragestellungen auseinandergesetzt haben

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