Fachliche Informationen zum Mikrodeletionssyndrom 22q11

Nach der Diagnosestellung Deletionssyndrom 22q11 / Duplikationssynsrom 22q11 bleiben erst einmal viele Fragen offen. Dies betrifft zum Beispiel den medizinischen Bereich. Welche Untersuchungen sollte ich jährlich durchführen lassen? Wie kann ich mein Kind fördern? Welche Therapiemöglichkeiten gibt es?

Später tauchen dann Fragen nach den geeigneten Kindergarten- und Schulformen sowie den beruflichen Möglichkeiten auf. Aber auch hinsichtlich sozialrechtlicher Fragen fehlt häufig der Überblick. Wo erhalte ich einen Schwerbehindertenausweis und was bedeutet eigentlich Eingliederungshilfe? Welche Hilfen und Unterstützungen kann ich für mein behindertes Kind in Anspruch nehmen? Wo werde ich beraten?

All dies sind wichtige Fragen, die Eltern immer wieder beschäftigen, aber auch viel Zeit in Anspruch nehmen, die passenden Antworten zu finden. Aus diesem Grund haben wir Information zu den einzelnen Diagnosebereichen auf einem Lebenszeitstrahl zusammengefasst, die helfen sollen, auf viele dieser und weiterer Fragen eine Antwort zu finden.