Veranstaltungsberichte

Aufmerksam auf das Heidelberger Elterntraining sind wir durch den Verein Wir sind 22Q geworden. Da ich mich schon früh um die Sprachentwicklung unseres Sohnes sorgte, informierte ich mich online auf der Website des Vereins. Auch die Anmeldung erfolgte unproblematisch über Wir sind 22Q.

Da ich das Training noch zu Corona Zeiten absolvierte, fand es online über „Zoom“ statt. Das lief sogar besser als ich es mir vorgestellt hatte. Da ich zu dem Zeitpunkt noch mit meiner kleinen Tochter in Elternzeit war, waren die online Termine am Vormittag für mich ideal.

Wir hatten mehrere Sitzungen von jeweils etwa 2 Stunden. Es gab immer eine Zusammenfassung per Mail. Außerdem habe ich mir oft Notizen gemacht.

Hauptsächlich ging es darum, wie man das Kind beim Sprechen lernen bzw. beim sich ausdrücken, motivieren und unterstützen kann. Und wie man sich selbst verhalten muss, damit das Kind Lust zum Sprechen hat. So haben wir zum Beispiel gelernt wie man am besten ein Buch mit dem Kind gemeinsam ansieht. Dabei soll das Kind so animiert werden selbst zu erklären, was es sieht. Auch einige anatomische Grundlagen und Besonderheiten bei Kindern mit 22q11 Deletionssyndrom wurden erklärt.

Am meisten hat uns der Tipp, die Kommunikation mittels Gebärdensprache zu unterstützten, geholfen. Unser Sohn Emil, der vom Syndrom betroffen ist, hat die Gebärden super angenommen und sehr viel benutzt. Obwohl ich vorher sehr skeptisch war, was Gebärden anging, haben wir es probiert. Emil war glücklich, dass wir ihm eine Möglichkeit gegeben haben sich auszudrücken und wir waren froh, dass wir so endlich ein paar mehr Dinge, die er äußern wollte, verstehen konnten. Immer mehr Gebärden kamen hinzu, nach und nach sprach er die Wörter und ließ die Gebärden einfach weg. Noch heute nutzt er eine Gebärde, wenn er ein Wort spricht, welches ich nicht sofort verstehe.

Als wir das Training machten war Emil 2 1/2 Jahre alt. Mittlerweile kurz nach seinem 3. Geburtstag macht er deutliche sprachliche Fortschritte.

Auch einige andere Verhaltensregeln setzen wir nach Möglichkeit in unserem Alltag um. Unsere jüngere Tochter ist nebenbei ebenfalls mit den Gebärden groß geworden. Sie ist nicht vom Gendefekt betroffen und spricht schon viel mehr als Emil in diesem Alter, allerdings nutzt auch sie für manche Sachen eine Gebärde.

Insgesamt hat uns das Heidelberger Elterntraining gut gefallen, es hat Emil und auch uns als Eltern weitergeholfen. Wir hatten endlich das Gefühl ihm aktiv beim Sprechen lernen helfen zu können.

Viele Grüße aus Nordhausen,
Daria Lutze

Dieses Jahr war das Jugendcamp ein bisschen kompliziert. Wir mussten alle einen Coronatest machen, um ins Jugendcamp fahren zu können. Zum Glück waren wir alle negativ und mit den Betreuern in Quarantäne. Das hieß, das wir die Jugendherberge nicht verlassen durften und uns nur auf dem Grundstück aufhalten durften. Das Jugendcamp fand wie immer in der Jugendherberge in Oberreifenberg statt. Die Woche war trotz der Umstände richtig schön. Wir hatten viel mehr Zeit mit den Betreuern und sie hatten sich auch sehr viele schöne Dinge für uns ausgedacht. Am 02.08.2020 sind wir angekommen. Wir haben uns alle gefreut, uns nach so einer langen Zeit endlich wieder zu sehen. Nach dem Ankommen gab es erstmal eine warme Mahlzeit. Dann hatten wir Freizeit und wie immer 15 Uhr gab es eine Kennenlernrunde im Gruppenraum. Da haben wir den Wochenplan besprochen und ein paar Spiele gespielt. Sonntag hatten wir nicht viel geplant. Da hatten wir Zeit für uns und am Ende des Tages gab es wieder Abendessen. Danach hatten wir auch das erste Programm und zwar Speeddating. Da haben wir uns über fast alles ausgetauscht und es war auch sehr lustig. Montag war 9 Uhr Frühstück und um 10 gab es dann die Morgenrunde. Da wurde der Tagesablauf besprochen. Halb 11 war Jens-Spaß angesagt. Das ist der Jugendherbergenvater. Mit ihm haben wir viele Spiele und Sport gemacht.13 Uhr gab es Mittagessen und dann hatten wir bis 15 Uhr wieder Freizeit. Später gab es wieder zwei Programme zur Auswahl: einmal Waldbauten, da konnte man Hütten bauen. Das andere war Upcycling. Hinterher gab es wieder Abendessen und anschließend war Kinoabend. Da wurden zwei Filme abgespielt. Dienstag nach dem Frühstück gab es wieder die kurze Morgenrunde und danach ging der Tag auch schon los. Diesmal war Patrice-Spaß angesagt. Da hatten wir auch wieder viele coole Spiele gespielt. Anschließend gab es wieder Mittagessen und um 15 Uhr gingen auch die Programme weiter. Es gab Betongießen, Seifengießen, Kerzengießen, Fußball und Tanzen. Jeder konnte sich wieder was aussuchen. Das Tanzen war wieder für den bunten Abend vor der Disco gedacht. Abends saßen wir dann alle vorm schönen Lagerfeuer. Am Mittwoch war wieder viel los. Nachdem wir gefrühstückt hatten, gab es wieder die kleine Morgenrunde und dann hatten wir wieder Jens-Spaß. Danach wieder Mittagessen und Freizeit. Anschließend waren wieder die Proben fürs Tanzen und Singen angesagt. Der Rest konnte sich wieder zwischen Football und das Jugendherbergenschild neu anrichten entscheiden. Diesmal haben wir abends gegrillt und anschließend uns nach der Gruppenrunde für die Nachtwanderung fertig gemacht. Die war auch total cool. Nun ist leider schon Donnerstag. Nach dem Frühstück und der Morgenrunde hatten wir viel vor. Wir mussten alles für unsere Beachparty vorbereiten. Das hieß, es musste die Deko gebastelt werden, die Cocktails vorbereitet werden sowie die Sitzbänke. So hatte niemand wirklich Pause. Weil ja zwischendurch auch noch die ganzen Tanz- und Singeinlagen für den bunten Abend, welcher immer vor unserer Disco ist, geprobt wurde. Dann war es endlich soweit. Wir hatten fleißig geübt und unser Programmabend konnte starten. Es ging los mit einem Duett. Anschließend sangen drei Leute, hintendran kam der Chor, zum Schluss der Tanz und dann ging es auch schon ´raus zur Disco. Diese war auch sehr, sehr schön.

Dann geht es auch schon langsam auf den vorletzten Tag zu. Nach dem Frühstück und der Gruppenrunde hatten wir wieder Jens-Spaß. Da haben uns wieder viele lustige Spiele erwartet. Hinterher gab es Mittagessen und wieder Freizeit bis 15 Uhr. Nachmittags haben die Geschwisterkinder Gedichte für die Betreuer geschrieben und die Betreuer wieder Gedichte für uns. Das ist Tradition im Jugendcamp. Zwischendurch gab es auch noch ein lustiges Schlammbad sowie Bogenschießen und Murmelbahn bauen im Wald, wer Lust hatte. Abends gab es wie immer Pizza oder Nudeln. Dann haben die Betreuer eine Diashow mit ganz vielen schönen und verrückten Bildern gemacht. Jetzt ist leider schon der letzte Tag. Da war Packen angesagt. Gegen Mittag wurden die Ersten auch schon abgeholt. Für manche war es auch sehr emotional. Ich fand die Woche echt richtig schön, denn auch wenn wir keine Ausflüge machen konnten, fanden wir es alle mega! Nochmal ein großes Dankeschön an die Betreuer und den Verein, dass ihr uns diese schöne Woche ermöglichen konntet.

Wir sind seit 16 Jahren Mitglied in dem Verein „Wir sind 22q“ und besuchen seit Jahren regelmäßig die Thementage, aber auch andere Veranstaltungen & Workshops des Vereins. Die Entscheidung, die Angebote des Vereins wahrzunehmen, war für unsere Familie ein wichtiger Schritt, um Unterstützung, Verständnis und Austausch zu finden.

Als wir uns vor vielen Jahren dazu entschieden, zum ersten Mal bei einem solchen Treffen dabei zu sein, waren wir zunächst etwas unsicher. Uns haben im Vorfeld viele „Sorgen“ beschäftigt:

• Was erwartet uns?
• Dreht sich bei so einem Treffen alles nur um die Krankheit?
• Hören wir andere Familiengeschichten, die uns noch mehr verunsichern?
• Wie wird unser kleiner Sohn das aufnehmen und verarbeiten, mit dem Thema Gendefekt konfrontiert zu werden?

Doch schon bei unserem ersten Treffen wurden wir herzlich aufgenommen und fühlten uns sofort wohl. Neben den fachlichen Vorträgen & Workshops war und ist für uns der Erfahrungsaustausch mit anderen Familien äußerst wertvoll. Ja, es geht thematisch natürlich viel um den Gendefekt, aber es ist auch ein total gutes Gefühl, nicht alles erklären und begründen zu müssen. Egal, welche Herausforderungen man gerade bewältigen muss, es gibt in der Gruppe immer jemanden, der es so oder in einer ähnlichen Form bereits durchgemacht hat. Schon lange fühlen sich solche Termine wie ein Familientreffen an und es sind wunderbare Freundschaften entstanden, nicht nur unter uns Eltern. In den ersten Jahren stand für uns das Aufsaugen vom Fachwissen und neuen Erkenntnissen im Vordergrund. Inzwischen haben wir schon einiges an „Baustellen“ in der Gesundheit und Entwicklung unseres Sohnes durch und können Familien mit jüngeren Kindern wertvolle Tipps geben oder oft auch Ängste nehmen.

Neben dem wertvollen Austausch für uns Eltern, konnten wir auch beobachten, wie sich die Teilnahme an den Thementagen auf unseren Sohn auswirkte. Durch die regelmäßigen Treffen hatte er die Möglichkeit, neue Freunde kennenzulernen, die ähnliche Herausforderungen wie er hatten. Diese Verbindungen erwiesen sich als äußerst wertvoll, da sie ihm ein Gefühl von Zugehörigkeit gaben und ihm halfen, sich besser zu verstehen. Bereits in der frühen Kindheit war unsere große Sorge, wie vermitteln wir ihm irgendwann mal die Diagnose. Oder wann ist dafür der richtige Zeitpunkt? Dank solcher Treffen war es überhaupt nicht erforderlich, DAS GESPRÄCH mit ihm zu führen. Im Laufe seiner Entwicklung und so gut wie nach jedem Treffen gab es kleine Fragen seinerseits. Es gab ihm die Möglichkeit, sich der Diagnose und deren Auswirkungen behutsam und in seinem Tempo zu nähern. Unser Sohn hat sehr früh in der Gruppe Freunde gefunden und pflegt diese Freundschaften über Jahre. Es erleichterte ihm enorm die Teilnahme an Veranstaltungen für Jugendliche ab 12, bei denen die Eltern nicht mehr dabei sind. Darauf freut er sich jedes Jahr ganz besonders.

Zusammenfassend können wir für uns sagen, dass wir an den Thementagen sehr gerne teilnehmen und damit äußerst positive Erfahrung gemacht haben. Der Erfahrungsaustausch, das Verständnis und die Unterstützung, die wir in dem Verein gefunden habe, haben uns geholfen, mit unseren eigenen Herausforderungen umzugehen und neue Perspektiven zu gewinnen. Besonders erfreulich war es zu sehen, wie unser Sohn von der Teilnahme an der Gruppe profitierte und neue Freunde fand. Die fachlichen Themen und Workshops bereicherten unser Wissen. Wir sind dankbar für die wertvollen Erfahrungen, die wir in den letzten Jahren in dieser Selbsthilfegruppe gemacht haben, und können sie nur jedem empfehlen, der nach Unterstützung und Austausch sucht.