Regionale AnsprechpartnerInnen

Geboren bin ich im Mai 1977. Ich bin verheiratet und habe drei Kinder. Die jüngste von den Kindern hat das Deletionssyndrom 22q11.

Neben der Betreuung meiner Kinder arbeite ich im Einzelhandel. Zudem gehe ich in meiner Freizeit mit meinen Freunden los und gehe gern schwimmen.

Seit 2016 habe ich die Leitung der Regionalgruppe R02 übernommen, davor war ich als Helferin tätig. Juliane Ojemann unterstützt mich seit April 2023 und freue ich mich sehr, dass Sie Teil unseres Teams geworden ist. 

Dabei finde ich es wichtig, dass die Familien einen Ansprechpartner in der Regionalgruppe 02 haben. So kann den Familien schnell und umfassend geholfen werden.

Telefon: 04447 378
E-Mail: sonja.kuehling@wirsind22q.de

Geboren bin ich im Februar 1986 und arbeite als Krankenschwester im Krankenhaus.
Ich bin verheiratet und habe 3 Kinder, von denen unser mittlerer Sohn geb. 2011 von dem Deletions-Syndrom 22q11 betroffen ist.
In meiner Freizeit tanze ich gerne und treffe mich mit Freunden.
 
Ich arbeite aktiv bei Wir sind 22q mit, weil ich gerne anderen Betroffenen und ihren Familien mit meinen Erfahrungen unterstützen möchte und mir der Austausch untereinander sehr wichtig ist.
 
Zusammen mit Sonja Kühling bin ich seit April 2023 die regionale Ansprechpartnerin für die Regionalgruppe R02.

Telefon: 04751 9780276
E-Mail: juliane.ojemann@wirsind22q.de

1966 wurde ich in Kiel geboren. 
Meine drei Kinder (1994, 1997 und 2002) sind nun alle aus dem Haus.
Mein Sohn (2002) ist 22q11-betroffen. Meine (nicht betroffene) Tochter Hannah ist ebenfalls im Verein aktiv im Betreuer*innen-Team.
Zuhause bin ich in Hannover, der Landeshauptstadt Niedersachsens.

Ich arbeite sehr gerne in einer Berufsschule mit benachteiligten Jugendlichen, hier im naturwissenschaftlichen Bereich. Reisen mit Fahrrad oder Zug ist meine Passion, nachdem nun alle Kinder flügge sind. 

Der Verein hat mir nach der Diagnose meines Sohnes (da war er 8..) außerordentlich geholfen, auch heute profitiere ich von den inhaltlichen Inputs, aber natürlich auch vom Austausch. 
Da ich meinen Sohn nun durch einige Lebensabschnitte begleiten durfte, wird es für mich an der Zeit, dem Verein etwas zurück zu geben, indem ich mich regional engagiere. Deshalb bin ich aktiv dabei und freue mich auf meine Posten als Ansprechpartnerin im Bereich Niedersachsen Süd. 

Telefon: 0511 37364273
E-Mail: ute.voss@wirsind22q.de

Geboren bin ich im März 1973 und arbeite beim Gesundheitsamt im zahnmedizinischen Bereich. Ich bin Mutter zweier Töchter. Die Jüngere ist von DS22q11 betroffen.

Wir haben unmittelbar nach der Geburt unserer Tochter (2004) vom Verein „Wir sind 22Q e.V.“ jetzt „Wir sind 22q e.V.“ erfahren und sofort Kontakt aufgenommen. Seit dem haben uns Informationen, die wir bei verschiedenen Veranstaltungen mitnehmen konnten, sehr geholfen unserer Tochter die bestmöglichsten Behandlungen und Therapien zu ermöglichen.

Ebenso haben wir die geselligen Zusammenkünfte, vor allem in unserer Regionalgruppe, regelmäßig besucht. Viele Mitglieder unserer Regionalgruppe R04 sind mittlerweile für mich zu sehr wichtigen Menschen geworden, die für uns da sind und mit Rat und Tat oder als Zuhörer zur Seite stehen.

Ich möchte Katja Blüthner bei Ihrer Arbeit als Regionale Ansprechpartnerin unterstützen, um anderen Betroffenen meine Erfahrungen weiterzugeben, Zuhörer sein und mithelfen ein aktives Vereinsleben zu gestalten.

Telefon: 034296 41980
E-Mail: babette.thiele@wirsind22q.de

Ich bin 1975 geboren.

Wir leben mit unseren 2 Kindern in der Nähe von Dresden. Unsere Tochter mit dem Deletionssyndrom 22q11 wurde 2004 geboren. Ich arbeite als Allgemeinmedizinerin in einer hausärztlichen Praxis.

In meiner Freizeit lese und musiziere ich gern und beschäftige mich mit Chinesischer Medizin. In der Familie wandern und reisen wir gern.

Ich arbeite aktiv bei Wir sind22Q e.V. mit, weil uns der frühzeitige Kontakt zum Verein und zu Familien mit einem 22q11-Kind sehr geholfen hat, mit den unerwarteten Herausforderungen zurechtzukommen. Die Informationen und Erfahrungen sowie die seelische Unterstützung, die wir uns gegenseitig geben können, finde ich sehr wertvoll und möchte dies weiteren Familien ermöglichen.

Ich leite die Region 4 zusammen mit Babette Thiele. Wir organisieren gemeinsam Familien-Freizeit-Wochenenden, Informationsveranstaltungen sowie Familienstammtische zum gegenseitigen Austausch.

Telefon: 0351 8339999
E-Mail: katja.bluethner@wirsind22q.de

Geboren bin ich 1980 an der hessischen Bergstraße, aufgewachsen in Schleswig-Holstein. Nach meinem Studium bin ich beruflich und privat viel im Ausland tätig gewesen und da ich seit 15 Jahren in der Internationalen Entwicklungszusammenarbeit arbeite, begeistere ich mich für das Reisen in ferne Länder. Ich bin alleinerziehend und 2017 mit meinem vom Mikrodeletionssyndrom betroffenen Sohn (*2016) von Wien nach Bonn gezogen. 

Die Diagnose bekamen wir mitten im Corona-Jahr 2020 und in dieser kontaktarmen Zeit war der Austausch mit den Erfahrungsträgern im Wir sind 22Q Verein eine sehr wertvolle Ressource. Auch wenn es seitdem fast nur zu "digitalen Begegnungen" kam, habe ich viele wertvolle Impulse bekommen und war beeindruckend wie gut der Verein organisiert ist und wie schnell man professionelle Unterstützung erhält.

Da ich sehr kontaktfreudig bin und gerne mit Menschen im Austausch stehe, möchte ich vor allem Eltern, die zum ersten Mal mit der Diagnose in Berührung kommen, dabei helfen sich zu orientieren und zu vernetzen.

Für den Verein Wir sind22Q e.V. bin ich als Vorstandsmitglied und regionale Ansprechpartnerin gemeinsam mit Vera Weindel in der Regionalgruppe 5 tätig.

Telefon: 0171 7246388
E-Mail: anna.halfmann@wirsind22q.de

1993 bin ich als älteste von drei Geschwistern geboren.
Seit 9 Jahren wohne ich im wunderschönen Bornheim in der Nähe von Bonn.

Als selbst Betroffene/Trägerin von der Duplikation 22q habe ich in meinem Leben mitbekommen, welche Hürden an einen gestellt werden. Persönlich, aus der Gesellschaft und auch durch Therapien.
Die Diagnose 22q haben wir Geschwister bekommen, als ich 12 Jahre alt war. Lange Zeit konnte ich nichts damit anfangen, weil ich keine Menschen kannte, die es selbst betrifft oder die es kannten.

Seit 2014 arbeite ich als Erzieherin in inklusiven Kitagruppen. Durch meine Arbeit mit behinderten und nicht behinderten Kindern sind mir einige Abläufe, Hilfs- und Unterstützungsmöglichkeiten bekannt.

2023 war ich das erste Mal beim Vereinstreffen dabei. Dieses hat mich so begeistert, dass ich mich jetzt selbst dafür einsetzen möchte.
Ich freue mich auf ein Kennenlernen und viele interessante Begegnungen und Gespräche in der Regionalgruppe 05.

Telefon: 0157 77612116
E-Mail: denise.joerdens@wirsind22q.de

Ich wurde am 2. Juni 1980 geboren und lebe mit meinem Mann und unseren beiden Kindern in Kaufungen in der Nähe von Kassel. Unsere Tochter wurde 2011 und unser Sohn, der vom Deletionssyndrom 22q11 betroffen ist wurde 2016 geboren.

Ich arbeite als Lehrerin an einer beruflichen Schule. In meiner Freizeit treffe ich mich gerne mit Freunden und mache Unternehmungen mit meiner Familie. Zu meinen Hobbys gehört Yoga und Nähen.

Ich habe mich entschieden, bei Wir sind22Q e.V. aktiv mitzuarbeiten, weil wir selber als neue Mitglieder viele wertvolle Informationen bekommen haben. Gerne würde ich dies nun auch anderen weitergeben. Ich vernetze mich gerne und bin immer offen für einen Austausch.

Ich freue mich, wenn sich in unserer Region Familien finden, die ebenfalls Lust auf Begegnungen und Austausch haben. Wenn ihr Fragen habt, könnt ihr mich gerne kontaktieren.

Telefon: 0177 6322774
E-Mail: carolin.bachmann@wirsind22q.de

Geboren bin ich im September 1983. Ich bin verheiratet, und habe 2 Kinder. Eine Tochter, geb. 2008, sie ist betroffen vom Deletionssyndrom 22q11. Mein Sohn ist 2019 zur Welt gekommen.

Ich arbeite als Erzieherin in einem Kindergarten.

In meiner Freizeit besuche ich gern Konzerte, unternehme viel mit meiner Familie und bin Betreuerin in der Kinderfeuerwehr.

Ich arbeite aktiv im Verein Wir sind22Q e.V. mit, da ich gern anderen betroffenen Familien helfen möchte. Ich finde es wichtig, dass die Familien einen Ansprechpartner haben und sich nicht allein fühlen.

Zusammen mit Carolin Bachmann leite ich somit die Regionalgruppe 6.

Telefon: 0152 21555473
E-Mail: christina.becker@wirsind22q.de

Geboren bin ich im Juni 1978. Ich bin Biologin und arbeite im Bereich Onkologie. Gemeinsam mit meinem Lebensgefährten und unseren beiden Söhnen (Jahrgang 2014 und 2017) lebe ich in Wiesbaden. Unser jüngerer Sohn ist vom Deletionssyndrom 22q11 betroffen.

In meiner Freizeit treffe ich gerne Freunde und praktiziere Yoga. Außerdem engagiere ich mich ehrenamtlich in unserer Psychomotorik Turngruppe.

Durch meine aktive Mitarbeit als regionale Ansprechpartnerin beim Verein Wir sind 22Q möchte ich einen Beitrag zur Unterstützung dieser tollen Organisation, die so viele unterschiedliche Angebote für Familien und Betroffene anbietet, leisten!

Telefon: 0177 2859274
E-Mail: andrea.schueler@wirsind22q.de

Mein Name ist Sandra Ahlert und ich bin 1978 geboren. Ich bin Physikingenieurin und arbeite im Bereich der Laserentwicklung.

Zusammen mit meinem Mann und unseren zwei Kindern leben wir in der Nähe von Mainz. Unser jüngerer Sohn kam 2011 auf die Welt und ist vom Deletionssyndrom betroffen.

Ich arbeite aktiv bei "Wir sind 22q" mit, weil ich selbst erfahren durfte, wie hilfreich der Kontakt zu anderen Familien von betroffenen Kindern ist und möchte dies gerne auf der regionalen Ebene unterstützen. 
Der Verein bietet viele Möglichkeiten zum persönlichen Austausch und die wertvollen Tipps und Informationen vom Verein als auch von betroffenen Familien sowie die gegenseitige Unterstützung möchte ich gerne anderen Familien vermitteln.

In meiner Freizeit treibe ich sehr gerne Sport, spiele, lese und bastel zu wenig, aber gerne und treffe mich mit Freunden.

Telefon: 06133 571684
E-Mail: sandra.ahlert@wirsind22q.de

Geboren bin ich im September 1971.

Ich bin verheiratet, arbeite im Betrieb meines Mannes mit und habe 3 Kinder, von denen unser mittlerer Sohn durch das Deletions-Syndrom 22q11 betroffen ist. In meiner Freizeit lese ich am liebsten historische Kriminalromane und Kochbücher, fahre mit dem Rad gerne in unserem Fränkischen Seenland umher und gehe gerne ins Theater, Museen etc.

Ich arbeite aktiv bei den Wir sind 22Q mit, weil wir so viel Unterstützung und Hilfe durch Wir sind 22Q erhalten haben und ich jetzt, da unser Sohn erwachsen ist, selbst Auto fährt und arbeitet, etwas von dieser Unterstützung weitergeben möchte.

Meine Tätigkeit bei Wir sind 22Q umfasst die Regionalleitung für den Bereich 9 Nord.

Telefon: 09822 7703
E-Mail: claudia.gessler@wirsind22q.de

Geboren bin ich am 05.12.1972 und arbeitete bis 2004 bei Siemens. Unser erstes Kind Max kam am 27.01.2006 in Ulm zur Welt. Nils, als zweiter Sohn und betroffenes Kind, kam am 23.08.2010 auch in Ulm zur Welt. Seit 1995 bin ich glücklich verheiratet.

In meiner Freizeit lese ich gerne und tanze sowohl Linedance aktiv aber auch Squaredance, zur Zeit pausierend.

Ich arbeite aktiv bei Wir sind 22Q mit, weil ich gerne andere betroffene Eltern oder Familienangehörige unterstützen möchte. Da ich aus eigener Erfahrung weiß, wie wichtig der Austausch mit anderen Betroffenen sein kann, möchte ich den Weg ebnen und Kontakte knüpfen und verknüpfen.

Meine Tätigkeit bei Wir sind 22Q umfasst als regionaler Ansprechpartner die Betreuung von Eltern und Interessierten in Bayern. Ich helfe, wenn möglich, bei Problemen gerne weiter. Ebenso organisiere ich Stammtische und Freizeitwochenenden zum offenen Austausch zwischen Eltern und Kindern und versuche unseren Verein in Bayern bei Ärzten, Therapeuten, Kliniken und der Öffentlichkeit bekannt zu machen.

Telefon: 08443 9390224
E-Mail: elisabeth.huber-pemp@wirsind22q.de

Mein Name ist Mirjam Meyer und ich bin in Niedersachsen geboren.
Nun lebe ich im Landkreis Rottweil mit meinem Partner, seinen zwei Kindern und meiner Tochter, die vom Deletionssyndrom 22q11 betroffen ist. Sie ist 2007 geboren, aber erst viel später wurde die Gendeletion festgestellt. Daraufhin wurde mir der Verein empfohlen und wir sind Mitglied geworden.

In meiner Freizeit bin ich auf dem Rücken der Pferde unterwegs, fahre gerne Fahrrad und gehe Wandern.

Die erste Veranstaltung des Vereins, die wir besucht haben, war sehr beeindruckend – es hat uns richtig gut gefallen. Tolle Themen und Vorträge, nette Menschen, viel Input und super Angebote für die Kids. Ich freue mich, dass ich den Verein mit meiner Präsenz unterstützen kann, und hoffe auf regen Austausch und viele positiven Gespräche und Begegnungen. Ein herzliches Willkommen an alle Familien und Betroffene in der Regio10 die ich zusammen mit Charlotte Hennig leite.

Telefon: 0174 7389714
E-Mail: mirjam.meyer@wirsind22q.de

Ich bin Charlotte Hennig und bin 1986 geboren. Mit meinem Mann und unseren drei
Kindern lebe ich südlich von Stuttgart und bin Waldorf-Erzieherin.

Es war unser großer Wunsch, eine eigene Familie mit möglichst vielen Kindern zu
haben. Im Jahre 2014 wurde unser erster Sohn, Johannes, geboren. Er trägt den
Gendefekt Mikrodeletion 22q11, der sich bei ihm zunächst in einem schweren
Herzfehler zeigte. Als wir in diesem Zusammenhang erfuhren, dass ich selbst von
22Q betroffen bin, wurde mein ganzes, bisheriges Leben für mich plötzlich klarer
und verständlicher. Vieles in meinem Leben, welches nicht immer leicht war, im
Gegenteil oftmals kompliziert, konnte ich jetzt in einem neuen Licht betrachten.
2017 und 2021 haben wir noch zwei weitere Kinder bekommen, die gesund sind.

Im Vereinsleben habe ich entdeckt, meine Werte zu entdecken und möchte mich
daher in der Region 10 für die Betroffenen und die Familien engagieren.

Zusammen mit Mirjam Meyer leite ich die Regionalgruppe 10.

Telefon: 0176 21843542
E-Mail: charlotte.hennig@wirsind22q.de

Geboren bin ich im Februar 1987 in Winterthur in der Schweiz.

Mit meinem Mann und unseren zwei kleinen Töchtern lebe ich im Kanton Zürich. Ich arbeite Teilzeit als kaufmännische Angestellte in einer Beratungsfirma.

Unsere kleinere Tochter ist vom Deletionssyndrom betroffen.

In meiner Freizeit geniesse ich meine Familie und meine Freunde, reise gerne ans Meer oder in die Berge.

Ich vertrete die Schweiz bei Wir sind 22Q, weil ich den Austausch mit anderen Familien sehr schätze und ich für Betroffene eine Anlaufstelle bieten möchte.

Telefon: 0041 (0) 794445615
E-Mail: nadine.cerlito@wirsind22q.ch

Geboren bin ich im Dezember 1987. Ich arbeitete bis zur Geburt unseres 1. Kindes als Konditorin (Zuckerbäckerin) . Ich bin verheiratet und habe 2 Kinder. Unser Sohn Fabian wurde 2014 geboren und ist vom Deletionssyndrom 22q11 betroffen.

In meiner Freizeit nähe ich gerne oder treffe ich mich mit Freunden.

Ich arbeite aktiv bei Wir sind 22Q mit, weil mir der Austausch mit anderen betroffenen Menschen wichtig ist. Meine Tätigkeit/en bei Wir sind 22Q sind:  Organisation von Treffen und Ansprechpartnerin für Familien. 

Ich möchte gerne regionale Ansprechpartnerin sein für alle die neu sind, die schon alte Hasen sind und die sich sonst für die Arbeit von Wir sind 22Q interessieren. Nun freue ich mich auf neue Begegnungen bei hoffentlich vielen tollen Veranstaltungen des Vereines. Ich würde mich sehr über Unterstützung freuen, da ich nun schon lange dabei bin und gerne jemand mit an Bord hätte, der noch kleinere Kinder hat.

Telefon: 0043 (0) 6644255290
E-Mail: nicole.s.sams@wirsind22q.at