Die Geschichte des Vereins

Das waren die Leitmotive, mit denen sich im November des Jahres 2000 Eltern betroffener Kinder im Olgahospital in Stuttgart trafen und die Gründung des Vereins mit dem damaligen Namen KiDS-22q11 e.V. auf den Weg brachten.

Diese Initiative stieß schnell auf große Resonanz, bis 2002 wuchs die Mitgliederzahl bereits auf 300, im selben Jahr stießen dann Familien aus Österreich dazu, 2003 aus der Schweiz. Heute betreut der Verein unter dem Namen Wir sind 22q e.V. im gesamten deutschsprachigen Raum über 2000 Mitglieder.

Zu Beginn stand mit tatkräftiger Unterstützung der ersten Beiratsmitglieder Prof. Hess, Dr. Rauch und Dr. Sauer die Erstellung laienverständlicher Basisinformationen zum Deletionssyndrom 22q11 im Vordergrund. Im Laufe der Zeit etablierte der Verein dann vielfältige Aktivitäten und Veranstaltungsformate mit dem besonderen Schwerpunkt der Unterstützung von betroffenen Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen.

Für den wissenschaftlichen Beirat konnten im Laufe der Jahre renommierte hochengagierte Mediziner*innen und Wissenschaftler*innen gewonnen werden, durch die das Wissen über das Syndrom kontinuierlich vermehrt wurde. Für die spezialisierte Behandlung der Betroffenen wurden Kompetenzzentren eingerichtet. In diesen ist symptombezogene Expertise gebündelt. 2016 war der Verein dann Gründungsmitglied der europäischen Vereinigung 22q11 Europe.

Ein weiterer Meilenstein auf dem Weg der Professionalisierung gelang mit der Etablierung einer Geschäftsstelle mit hauptamtlichen Mitarbeitenden (2011) sowie der Beratungsstelle (2020) in der ebenfalls hauptamtlich SozialpädagogInnen tätig sind und Familien unterstützen.

Unterstützung der Betroffenen und ihrer Familien, Initiierung und Förderung von Medizin, Wissenschaft und Forschung sowie die internationale Vernetzung von Betroffenen, Mediziner*innen und Wissenschaftler*innen sind die aktuellen Tätigkeitsfelder des Vereins.