Behandler Informationen für das Alter beim eigenständig leben
Nach der Diagnosestellung Deletionssyndrom oder Duplikationssyndrom 22q11 stehen gerade bei den jüngeren Kindern meist die medizinischen Fragestellungen und deren Behandlung im Vordergrund. Zumeist werden bei einem betroffenen Kind mehrere oft voneinander unabhängige Diagnosen gestellt, deren Behandlung einen breiten Raum einnehmen.
Aufgrund einer verstärkten Sensibilisierung für diese Krankheitsbilder in verschiedenen Bereichen der Medizin, werden viele Kinder bereits frühzeitig diagnostiziert. Dadurch ist es möglich, sich den unterschiedlichen Diagnosen bereits sehr früh zu widmen, und damit auch erfolgreich an entsprechenden Interventionen und Therapien zu arbeiten. Nachdem ein Deletions- oder Duplikationssyndrom 22q11 (22q11.2 DS) festgestellt ist, sollte in jedem Fall eine umfassende Diagnostik in allen für den jeweiligen Lebensabschnitt relevanten gesundheitlichen Bereichen stattfinden. Daraus lassen sich die kurz- und langfristigen Ziele zur Verbesserung der Lebenssituation eines Menschen mit DS 22q11 ableiten. Die Wichtigkeit einer langfristigen, umfassenden und fachkundigen Begleitung der Kinder ist wesentlich und hat einen direkten Einfluss auf die Entwicklungsmöglichkeiten und späteren Perspektiven.
Wichtige Begleiter in diesem Zusammenhang sind Sozialpädiatrische Zentren, die durch Ihre große Erfahrung, umfangreiche personelle, zeitliche wie auch räumliche Möglichkeiten bestens geeignet sind Kinder mit einer 22Q Erkrankung über den gesamten Entwicklungszeitraum zu begleiten, nötige Behandlungen und Therapien anstoßen und koordinieren.
Zusätzlich sind neben den jeweiligen Fachärzten auch Kinderärzte wichtige heimatnahe Anlaufstellen.
Oftmals rücken mit Beginn der Schulzeit weitere, nicht unbedingt medizinische Themen in den Vordergrund. Deren rechtzeitige Erfassung und mögliche, meist therapeutische Behandlung kann sich positiv auswirken.
